Ground zero land, temps inexistant






Je suis une poupée de chiffon

...

entre les mains d'un enfant sadique






Qu'es-ce qui se passe quand on rencontre un neuro ?
Rien !

On parle,
beaucoup,
beaucoup.
beaucoup.

Ensuite, il sort de sa manche un médicament.
Tel l'épicier des molécules, il nous regarde, parle à lui même
puis s'exclame rêveusement.

"Emmm...je crois que l'Acide Valproïque conviendrait parfaitement"

Acide- Mot effrayant d'une marée pétillante, détruisant toute vie.
Valproïque- Mot vertigineux, vaguement inquiétant.

Et de quoi on parle ?
Bof, de choses insensées; l'école, les jobs d'été.
Puis, il me demande de décrire mes crises.
Je tente de trouver un mot pour décrire la sensation d'accélèrement, de panique, d'impuissance.

Quoi, il dit qu'il a une bonne nouvelle ?
Tient, il dit qu'il a découvert une choses importante dans mon dossier médical.
Une blessure bénigne au lobe temporal qui pourrait être la cause de mes "petits malaises".

Dieu merci !!!
Joie !!!!
Ma maladie est «bénigne» !
Ma panique, ma mort temporaire, ma désastreuse tempête qui déchire mon âme...
....est une bouffée d'oxygène pour cet homme qui rencontre des personnes dans des cas plus sérieux.

Quand je raconte comment je me sens isolé des autres maintenant,
Il se demande comment il pourrait se débarrasser de moi.....
Tient...emm...ce médicament ?....bof...celui là a une plus belle couleur...

Mon mal de tête est moins pire que hier...
Je vais peut-être aller à l'école demain.

Ps: Même s'il sait que j'ai un problème au lobe temporal, il m'a quand même fait passer la ponction.
Pps: J'ai maintenant une véritablement stèle de commandement; tu ne boira point de café, tu ne regardera point la télé dans le noir, etc...
ppps: Vous savez pourquoi ? Et bien...je suis officiellement un épileptique photosensible.

Ne me demandez point le lien entre une blessure dans le cerveau et une lumière qui flash. 

Deux jours après la journée d'avant hier

C'est presque moi, partiellement revenu de l'hôpital
Ponction lombaire, ponction lombaire, je te hais !
Au moins, j'aurai apprit quelques trucs sur la vie

1- Quand un neuro dit qu'on peut ressentir un léger pincement, on ressentira le martyre.
2- Ne jamais accepter l'aide d'un infirmier.
3-Le traitement compétitionne facilement avec la maladie, niveau douleur.

Je me sens affreux, démantibulé et ...maaaal !
J'ai l'impression d'avoir en permanence un liquide poisseux dans les tympans, j'ai mal au dos pour crever (mais je crois que c'est surtout à cause des lits d'hôpitaux merdiques qu’à cause de l’aiguille in the colonne vertébrale) et, le nec plus ultra de la douleur perverse; un mal de tête.

NON MAIS, C'EST QUOI LE RAPPORD ?!?
On me perfore le dos et j'ai mal au cerveau !

Mais, même si j’agonis, je n'en murmure pas un seul mot
(excepté sur ce blog, mur de mes lamentations)

Hier, dans l'aile pour enfant de l'hôpital, j'ai vu une chose qui me bouleverse.
Pendant que je restait immobile comme une statue (il faut passer 6 heures immobile après une ponction), j'ai vu une sorte d'apparition dans le corridor.
C'était une jeune file, d'un âge indéterminable tellement elle était frêle.
Au regards tellement...déchirant (vous ne le voyez pas mais, j'ai hésité sur le mot pendant plusieurs secondes)
Elle était dans une chaise roulante.

Moi, je restait là à me lamenter d'un petit mal de tête, et elle, elle mourrait.
Mais, dans le fond, j'ai comme l'impression que ce n'est pas si simple.

Comment peut-on se contenter de notre vie en voyant la douleur des autres ?
J’ai un médicament, qui me transforme en amorphe zombie (mais ce n’est pas supposé durer selon docteur Léthargique mais…..je me permets d’en douter. Venant de lui, une erreur professionnelle de plus ou de moins, où est l’importance ? ((J’en reparlerai dans un prochain article )) )

J’ai encore beaucoup de choses à dire mais...le bruit des doigts sur mon clavier m'écrase le cerveau.

32 mai
Absences ?= Oui
Ponction Lombaire=Demain
Humeur= Panique, détresse, marasme (tout ce qui rentre dans ce champ lexical)

Étranges comme les événements d'une vie peuvent avoir tendance à se bousculer.
Déjà que demain je dois rencontrer mon neuro,
j'ai maintenant quelque chose qu'il risque de trouver intéressant.

Comme dit précédemment, j'avais une épée de Damoclès qui flottait au dessus de ma tête...
...et bien maintenant, elle s'est détachée.

J'ai eu ma première "absence".

Juste à écrire ce mot, j'en aie presque la nausée.
Comment qualifier cette explosion de l'esprit, ce détraquement neurologique, cette attaque en pure et dru forme de simple "absence" ?
Comment pourrait-on dire "Oh, chérie, je risque d'avoir une petite absence. Je me mords un peu la langue et je suis tout de suite à toi !"

C'est révoltant
révoltant
RÉVOLTANT

J'aurais jamais cru qu'il y ait pire qu'une crise généralisée.
Je crois même que ce sont les "petites absences" qui devraient porter le nom de crises...emm..non...plutôt "d'attaques" ! Ou encore de "viol neurologique".
Au moins, quand on a une crise généralisée, on donne un aperçu aux autres de la lutte qui se fait dans le cerveau.
Alors que, pendant une absence, c'est une guerre silencieuse qui se déclare.

En gardant l'air vide et passif, j'ai vécus une tornade de violence et de peur. Pendant un instant, j'ai entraperçu un enfer stérile, les limbes invisibles.
Puis, je suis revenu sur terre, avec quelque chose en moins.

Laissez moi vous expliquer
Au présent,
sans barrières temporelles;
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C'est peut-être la première vrai journée d'été de toute l'année, et moi, je me rends chez un ami en vélo. Peut-être ne serais-ce que pour un instant, j'arrive à oublier la ponction lombaire, le petit malaise, les électroencéphalogrammes.
Je suis bien.
Mais, peu à peu, j'ai comme une affreuse migraine qui m'écrase la tête.
Tranquillement, s'insinue en moi un sentiment terrible, panique totale.
Je décent de mon vélo.
De toute façon, je suis déjà presque rendu.
Autour de moi, des dizaines de visages floue.
Que font-ils tous autour de moi ?
Ah, oui, c'est vrai...je suis dans la ville.
Je me sens de plus en plus mal.
J'accoste mon vélo à un support. J'ai encore trop mal à la tête.
Je prends mon cadenas.
Je fixe le cadran....quelle est la combine déjà ?....peut être qu'un quart de tour par là...non, je vais le mettre à midi...c'est une horloge ?...un huitième de tout sur la droite...le six...le cinq....le millième de tour...c'est une horloge cassée..c'est mon cerveau..malade, détraqué...qu'elle heure déjà ?...non..une combine...il faut en trouver une...comme toujours..rêgle immuable...souvenirs en rafale...je me souviens d'un moment où c'était pareil...déjà-vu...habitude, rituel...un inconnu près de moi...non...une status..nous sommes tous des statues..je suis une statues d'on la tête s'effrite...le temps n'existe pas...je n'existe pas...dieu n'existe pas...si je bouge on me tue.
Mon coeur..le mien ? Un tambour ?
Mon cadenas, l'inconnu, la réalité
Dieu merci, j'existe encore.
"Tu trouves plus la combine ?"
Je me tourne vers la voie...c'est moi ? Non..quelque'un d'autre. Mais j'ai le même visage que lui....mais..en différent....elle venait de lui la voie ?

"Quoi?, qu'es-ce qui a ?"

Retour à la réalité

«Emm..rien...j'ai eu une petite absence»
Ces mots sont sortis trop vite. Mais ils sont justes. 

Après, je me sentais extrêmement vide. Comme un automate. C'est à pieds que je suis revenu chez moi. Tout le trajet, aussi long soit-il, s'est déroulé dans un vague brouillard.
J'étais de retour chez moi.
Ma mère; « Déjà revenu ?, c'était comment ?»
Sourire, se détendre, paraître normal avant de s'abandonner au sommeil.
«Bien, je vais me coucher»
Je me traîne jusqu'à ma chambre, sans un mot de plus.
Je me lance sur mon lit, les yeux ouverts, de peur de m'endormir.
Je fixe mon cadran.
1:30
je le regarde encore et encore,
de minutes en minutes
J'ai une terreur de ne pas savoir qu'elle heure il est.
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Aujourd'hui encore, j'ai l'impression d'avoir les piles à plat.
J'ai dù tout détailler encore et encore à mes parents.
Demain aussi, je vais devoir tout répéter, cette fois, à mon neuro.

Ce soir, si j’ai assez d’énergie, on va aller chercher mon vélo.
Il va falloir apporter un énorme ciseaux, je suis incapable de ma rappeler la combine…

28 mai;

Aucune absence
Aucune crise
Apogée de la journée: Mon blog commence à être visité =o
Comble de la journée: Ahhhh

Peu à peu, aux fils des journées, je commence à assimiler ce qui m'arrive.
Bizarrement, j'ai l'impression que ma santé ne me concerne pas. Que c'est une sorte de produit licence réservé à l'usage des médecins.
Lorsque j'ai rencontré le neurologue, peut après ma crise, je m'attendais à....emm...ben...à n'importe quoi !
Un verdict digne des romans savons (style; Manuel, vous ne marcherez plus jamais)
ou, verdict semblable à un baume (style; Prenez une aspirine, dormez beaucoup et ça passera)
N'importe quoi !

Au lieu de ça, la hasard a décidé que je tomberais sur Docteur L. ("L" pour léthargique)
Après avoir débité d'incompréhensibles inepties médicales avec ma mère pendant des heures, il s'est penché vers moi d'une façon odieuse (comme lorsqu'on se penche sur un p'tit garçon de 4 ans pour lui offrir une sucette)
et à commencé à délirer.
J'avais l'impression de parler à un mécano;

Et bien, mon petit ("Mon petit" ?!? grrr.....) ton cerveau est comme une très grande centrale électrique. Il peut y arriver quelques fois qu'il y ait une sorte de panne. Elle est probablement causée par un fusible dans ta  tête qui clignoterait, sans raison particulière.

QUOI ?!?
Et bien, figurez-vous, mr. Léthargique, que je n'ai aucune notion  en électricité...
J'AI DÙ CHERCHER LE MOT "FUSIBLE" DANS LE DICTIONNAIRE !

Et comment expliquer aussi sommairement la sainte horreur d’une crise de convulsion ?

J'ai l'impression d'être dans une de ces histoires religieuse. Où le savoir est essentiel, tentant, mais hors de portée.
En fait, j’ai juste l'impression qu'on me cache l'important.
Heureusement, je connais le secret de l'arbre d'Eden aux pommes de savoir.
En d'autres mots; wikipedia.org !
Ce que j'ai apprit est plutôt choquant.
Je me posait deux question:

1- Pourrais-je mourir d'une crise d'épilepsie ?
==> Les crises généralisées violentes peuvent êtres mortelles pour un enfant de bas âge (14 ans, c'est jeune ?). Sinon, il n'a presque eu aucuns cas de mort directement liée à l'épilepsie. Si le cas est traité, les chances sont pratiquement nulles.
(em...mon cas....n'est pas traité !)

2- Pourrait-il y avoir des dommages sur mon cerveau ?
==> Lors d'une crise généralisée durant plus de trente minutes, les dommages cérébraux sont grands. Heureusement, un épileptique sous médication à très peu de chance de se retrouver dans ces retranchement...
( Je ne suis pas sous médication !!!)

Le pire, c'est cette histoire de crise partielle. Je n'ai trouvé presque qu'aucune information sur celles-ci. Pourtant, je la sens. Comme une épée de Damocles, qui planerait au dessus de moi...

Condensé de la journée;

1- multi douche + shampoing multi pour enlever le mélange de sel et d'eau...
J'avais oublié de le mentionner mais, lorsqu'on fait un test d'encéphalus (c'est pas le vrai mot, mais c'est beaucoup plus défoulant), on nous imprègne le capillaires d'un mélange visqueux. En revenant de l'hosto, beaucoup trop fatigué, je me suis contenté d'écrire sur mon blog et de dormir directement. GROSSE EREURE; je me suis réveillé avec la tête collée à mon oreiller.

2- Déjeuner avec regards insistant de l'unité familiale pour vérifier si je ne mange pas moins que d'habitude (ce qui n'a strictement aucun lien avec quoi que ce soit dans mon "petit malaise")

3- Au revoir d'une heure, comme si je partait à la guerre + rappel de "si tu as besoins de quoi que ce soit, je suis à mon travail". Comme si c'était le genre de chose à quoi on pense après une crise de convulsion...

4- Arrêt/autobus/corridor (avec regards étranges)/casier/corridor (avec regards bis)/classe

5- Affrontement du jeu questionnaire «Allez vous mordre votre professeur today ?»

Peu à peu, j'ai commencé à découvrir le triste monde des vrais épileptiques. Sincèrement, comment peut-on supporter le rejet ?
Au fait...je sais parfaitement comment on l'affronte =o
Le pire du pire, c'est....la pitié !
C'est vrai ! Un peu plus et on me disait « Dit, tu veut que je te réceptionne si tu te lance du bas de ta chaise ?»
ou bien « Je te prête un Kleenex, d'un coup que tu écume en secouant les membres ?»

J'ai franchement hâte qu'il se passe un autre truc intéressant pour retomber dans l'oubli total.
Le pire de tout, c'est quand j'ai entendu un "Regarde, c'est lui !", chuchoté, derrière mon dos.
Ça m'a instantanément fait revivre ma crise de convulsion: C'est comme ça que les gens me voit à présent.

Heureusement, j'ai pas eu de cours avec madame "je me fais mordre par des pseudos-épileptiques". Si elle a un bandage autour du doigt lors de mon cours d'histoire, demain, je crois que je vais être contraint de mourir X_X.

Sinon, sur un ton plus médical, je n'ai pas eu de "petites absences". J'ai même fait semblant de m'intéresser au cours pour ne pas risque de confondre avec un "jesuisdanslalune" normal.

Pour conclure, j'ai une "on appelle ça une ponction lombaire" dimanche prochain;
Un examen où on vous rentre un truc métallique et froid dans votre chaire flasque, perce la colonne vertébrale [!], et recueil un je-sais-pas-quoi.
Si c'est bien réussit, c'est sans douleur !
Sinon, ben...tant pis :)

Ps: J'ai trouvé cette vidéo sur YooToob
Ça m'aide un peu à comprendre à quoi je ressemblerais si je faisais une "petite absence"

Le plus dommage, c'est qu'on voit pas la suite...
Es-ce que je serais aussi perdu qu'après une crise générale ?

Pps: En art dramatique, il faut créer une pièce. Je voudrais bien réaliser le script du premier post mais...emm...